PROMED-MS Studie
Über die Studie
Multiple Sklerose ist eine Erkrankung mit unterschiedlichen Verlaufsformen und Symptomen, die oft nur schwierig erfasst werden können. Mithilfe eigens entwickelter Applikationen (Apps) und einem tragbaren Sensor, wollen wir herausfinden, ob sich diese Technologien dazu in der Lage sind krankheitsspezifische Symptome aufzuzeichnen. Dafür testen Teilnehmerinnen und Teilnehmer über mindestens zwei Wochen hinweg spezifisch für die Studie entwickelte Apps und Sensoren.
Teilnahmebedingungen
Sie müssen zwischen 18 und 65 Jahren alt sein, unter Multipler Sklerose leiden und sollten idealerweise über einen Tabletcomputer (iOS/Android) und/oder ein Smartphone (Android) verfügen.
Aufwandsentschädigung
Für die Teilnahme an dieser Studie erhalten Sie keine Aufwandsentschädigung, jedoch wird Ihnen eine Auswertung Ihrer Ergebnisse am Ende der Studie per Email zugesandt.
Ablauf der Studie
Für die Studie ist zunächst ein Termin in der Abteilung für Neurologie des UniversitätsSpitals Zürich vorgesehen. Dieser erste, ca. 45 Minuten dauernde, Termin beinhaltet eine Einführung in die jeweiligen Apps mit einem anschliessenden Testdurchlauf und der Durchführung von Vergleichstests. Falls Sie sich einverstanden erklären zusätzlich weitere Apps und einen Sensor über eine Mindestdauer von zwei Wochen regelmässig zu nutzen, wird ein zweiter Termin nach 2 Wochen vereinbart (Zeitaufwand ca. 20 Minuten), um ausgeliehene Geräte zurückzubringen und eine weitere Vergleichstestung durchzuführen.
Über die Apps
In Zusammenarbeit mit der ETH Zürich und der Berner Fachhochschule entwickelten wir Apps, die gezielt auf bestimmte Symptome der Multiplen Sklerose eingehen. Die Apps beinhalten Tests, die unter Anderem motorische und kognitive Funktionen und Ihre Ermüdbarkeit testen. Zudem enthalten die Apps auch Funktionen, bei denen Ihre aktive Rückmeldung erforderlich ist. Die Apps ermöglichen es, Informationen zum Krankheitsverlauf zu sammeln, die über die durch reguläre Untersuchungen erhobene Daten in der Klinik hinausgehen. Ziel ist es, ein Werkzeug schaffen, das zukünftig erlauben soll, individuelle Krankheitsverläufe von MS Patienten besser zu verstehen sowie Therapien zu individualisieren und zu optimieren.
Über die Sensoren
Tragbare Sensoren sind mittlerweile von vielen Anbietern, in Form von zum Beispiel Smartwatches, erhältlich. Der medizinische Nutzen dieser Sensoren, insbesondere in Bezug auf die Multiple Sklerose, ist bis heute unzureichend geklärt. In dieser Studie nutzen wir gezielt, zuvor spezielle untersuchte und ausgewählte, Sensoren zur Messung von verschiedenen Körperfunktionen (z.B. die Herzfrequenzvariabilität), um anhand dieser Messwerte krankheitsspezifische Veränderungen festzustellen.
Datensicherheit
Wir wollen Ihnen die volle Kontrolle über Ihre Daten und eine maximale Datensicherheit bieten, weswegen die Daten durch MIDATA verwaltet werden. MIDATA ist eine gemeinnützige Genossenschaft, die speziell zur Verwaltung von gesundheitsbezogenen Daten entwickelt wurde. Mithilfe von MIDATA können Sie frei entscheiden, wem Sie Ihre Daten zur Verfügung stellen und wer diese einsehen darf. Sie können die Daten jederzeit löschen. Für die Teilnahme an der Studie ist es daher nötig, zu Beginn der Studie ein MIDATA Konto zu eröffnen. Weitere erhobene Daten werden pseudonymisiert gespeichert, d.h. Ihr Name wird durch eine Nummer ersetzt und es ist kein direkter Rückschluss mehr auf Sie möglich.
Sind Sie interessiert?
Bitte nehmen Sie Kontakt mit uns auf:
Nims Team/ Marc Hilty
Klinik für Neurologie
Universitätsspital Zürich
Tel: 044 255 36 92
E-Mail: nims@usz.ch
FLYER zur Studie
Multiple Sklerose ist eine Erkrankung mit unterschiedlichen Verlaufsformen und Symptomen, die oft nur schwierig erfasst werden können. Mithilfe eigens entwickelter Applikationen (Apps) und einem tragbaren Sensor, wollen wir herausfinden, ob sich diese Technologien dazu in der Lage sind krankheitsspezifische Symptome aufzuzeichnen. Dafür testen Teilnehmerinnen und Teilnehmer über mindestens zwei Wochen hinweg spezifisch für die Studie entwickelte Apps und Sensoren.
Teilnahmebedingungen
Sie müssen zwischen 18 und 65 Jahren alt sein, unter Multipler Sklerose leiden und sollten idealerweise über einen Tabletcomputer (iOS/Android) und/oder ein Smartphone (Android) verfügen.
Aufwandsentschädigung
Für die Teilnahme an dieser Studie erhalten Sie keine Aufwandsentschädigung, jedoch wird Ihnen eine Auswertung Ihrer Ergebnisse am Ende der Studie per Email zugesandt.
Ablauf der Studie
Für die Studie ist zunächst ein Termin in der Abteilung für Neurologie des UniversitätsSpitals Zürich vorgesehen. Dieser erste, ca. 45 Minuten dauernde, Termin beinhaltet eine Einführung in die jeweiligen Apps mit einem anschliessenden Testdurchlauf und der Durchführung von Vergleichstests. Falls Sie sich einverstanden erklären zusätzlich weitere Apps und einen Sensor über eine Mindestdauer von zwei Wochen regelmässig zu nutzen, wird ein zweiter Termin nach 2 Wochen vereinbart (Zeitaufwand ca. 20 Minuten), um ausgeliehene Geräte zurückzubringen und eine weitere Vergleichstestung durchzuführen.
Über die Apps
In Zusammenarbeit mit der ETH Zürich und der Berner Fachhochschule entwickelten wir Apps, die gezielt auf bestimmte Symptome der Multiplen Sklerose eingehen. Die Apps beinhalten Tests, die unter Anderem motorische und kognitive Funktionen und Ihre Ermüdbarkeit testen. Zudem enthalten die Apps auch Funktionen, bei denen Ihre aktive Rückmeldung erforderlich ist. Die Apps ermöglichen es, Informationen zum Krankheitsverlauf zu sammeln, die über die durch reguläre Untersuchungen erhobene Daten in der Klinik hinausgehen. Ziel ist es, ein Werkzeug schaffen, das zukünftig erlauben soll, individuelle Krankheitsverläufe von MS Patienten besser zu verstehen sowie Therapien zu individualisieren und zu optimieren.
Über die Sensoren
Tragbare Sensoren sind mittlerweile von vielen Anbietern, in Form von zum Beispiel Smartwatches, erhältlich. Der medizinische Nutzen dieser Sensoren, insbesondere in Bezug auf die Multiple Sklerose, ist bis heute unzureichend geklärt. In dieser Studie nutzen wir gezielt, zuvor spezielle untersuchte und ausgewählte, Sensoren zur Messung von verschiedenen Körperfunktionen (z.B. die Herzfrequenzvariabilität), um anhand dieser Messwerte krankheitsspezifische Veränderungen festzustellen.
Datensicherheit
Wir wollen Ihnen die volle Kontrolle über Ihre Daten und eine maximale Datensicherheit bieten, weswegen die Daten durch MIDATA verwaltet werden. MIDATA ist eine gemeinnützige Genossenschaft, die speziell zur Verwaltung von gesundheitsbezogenen Daten entwickelt wurde. Mithilfe von MIDATA können Sie frei entscheiden, wem Sie Ihre Daten zur Verfügung stellen und wer diese einsehen darf. Sie können die Daten jederzeit löschen. Für die Teilnahme an der Studie ist es daher nötig, zu Beginn der Studie ein MIDATA Konto zu eröffnen. Weitere erhobene Daten werden pseudonymisiert gespeichert, d.h. Ihr Name wird durch eine Nummer ersetzt und es ist kein direkter Rückschluss mehr auf Sie möglich.
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Nims Team/ Marc Hilty
Klinik für Neurologie
Universitätsspital Zürich
Tel: 044 255 36 92
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